A SMILE é uma instituição
de solidariedade social fundada por empresários para gerar fundos para apoiar a
investigação médica australiana de doenças raras pediátricas e para prestar
assistência financeira às crianças afetadas e às suas famílias. Atualmente,
quase não existe sensibilização para as doenças raras na Austrália, refere
Karen Gair, Directora Executiva da SMILE. A estimativa é de que o número de
pessoas com doenças raras na Austrália seja de pelo menos 1,2 milhões, o que
corresponde ao número de doentes com diabetes. Mas enquanto a sensibilização
relativamente à diabetes é grande, em relação às doenças raras ela é
praticamente inexistente e não há qualquer ação nos círculos oficiais para
alterar a situação.
Foi solicitado ao Ministro Federal para a Saúde
e o Envelhecimento, a criação de um Grupo de Trabalho para as Doenças Raras,
mas a resposta foi extremamente desapontante.
Na Austrália, há investigação de excelência
num número de doenças raras, como na distrofia muscular ou
nas doenças mitocondriais, mas em
termos genéricos a abordagem às doenças raras na Austrália é fragmentada.
Existe uma miríade de associações de
doentes de doenças específicas, mas não existe nenhuma organização de cúpula
que abarque todas as doenças em todos os Estados da Austrália e a nível
nacional. O que também está em falta é um Plano Nacional coordenado para as
Doenças Raras, tal como os que existem na Europa.
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